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Am Ende des Lebens

Text: Marie-Louise Barben

Während der 12 Jahre bei der GrossmütterRevolution hat Marie-Louise Barben einige Studien über das hohe Alter gelesen und auch selber mehrere erarbeitet. Dabei hat sie sich mit den Kriterien befasst, wie ein gutes Leben im Alter gelingen kann. Bei der Begleitung ihrer alleinstehenden, älteren Schwester, musste sie erfahren, dass diese in ihrem Bestreben um Autonomie die Bemühungen der Geschwister als Kontrolle und Einmischung erfahren hat und mehr und mehr vereinsamte. Seit kurzem lebt die 87Jährige auf der Pflegeabteilung eines Alters- und Pflegeheims. Es geht ihr nicht gut, sie möchte eigentlich nicht mehr leben. «Wie konnte es soweit kommen?», fragt sich Marie-Louise Barben. Ausgehend von ihren persönlichen Erfahrungen sucht sie in der Studie «Ältere Menschen ohne betreuende Familienangehörige » Antworten auf ihre Fragen.

(Fortsetzung)

Es ist der 12. Juni 2023. Im Wohnzimmer meiner 87 jährigen Schwester Dina in einer Nachbargemeinde von Genf haben sich fünf Personen versammelt: Der Beistand, die Hausärztin, eine IMAD -Vertreterin, mein Bruder und ich. Meine Schwester liegt im Nebenzimmer auf dem Bett. Sie ist zu schwach zum Aufstehen. Sie kann seit Wochen nicht mehr essen und kaum mehr trinken. Sie ist bis auf die Knochen abgemagert.
Meine Schwester ist ein älterer Mensch ohne betreuende Familienangehörige.
Der Begriff Familienangehörige im Sinne der Studie bezieht sich auf die Kernfamilie, also die Partnerin oder den Partner und die Kinder. Dina ist alleinlebend und hat keine Kinder. Wir, ihre Geschwister, sind nicht betreuende Familienangehörige im Sinne der Studie, aber ihre nächsten Angehörigen.

Im Wohnzimmer von Dina vertritt die Ärztin die Meinung, ihre Patientin sei durchaus imstande, ihre Lage zu beurteilen und zu entscheiden, ob sie weiterhin in ihrer Wohnung bleiben könne. IMAD sei in der Lage, mehr Leistungen anzubieten, fügt deren Vertreterin bei. Ich sage: Ich werde diese Wohnung nicht verlassen, bevor wir eine Lösung gefunden haben, nicht morgen oder übermorgen, JETZT. Mein Bruder unterstützt mich. Der Beistand drängt auf eine pragmatische Vorgehensweise.

Wie konnte es so weit kommen? Hatte Dina keine Unterstützung? Haben wir Angehörigen etwas unterlassen? Sind die Institutionen der Gemeinde unzureichend? Fehlte es an der Information? Hat meine Schwester ihre Selbstverantwortung nicht wahrgenommen? Oder fehlt es letztlich an der (altbekannten) Tatsache, dass die Dimension «Betreuung im Vergleich zu Hilfe und Pflege als ‘nebensächlich’ wahrgenommen wird»? Die erwähnte Studie soll mir helfen, Antworten auf diese Frage zu finden.

Gute Betreuung im Alter
Die Studie beschreibt diese so: «Betreuung im Alter wird als Teil der Triade ‘Hilfe, Betreuung, Pflege’ verstanden, die die Unterstützung im Alter ausmacht.» Dabei bezieht sich Hilfe auf Dienstleistungen und Tätigkeiten von formeller oder informeller Seite, wie auch auf Sach- und Sozialleistungen; Pflege meint medizinisch-technische Unterstützung. Betreuung sei jedoch schwieriger zu definieren. Sie richtet sich letztlich «konsequent an den Bedürfnissen und am Bedarf älterer Menschen aus und behält neben dem körperlichen auch das psychosoziale Wohlbefinden im Blick»

An diesem 12. Juni bringen mein Bruder und ich unsere Schwester gegen Abend in das Geriatriespital Trois-Chêne in Thonex, einem Zweig des kantonalen Universitätsspitals. Dort wird sie elf Wochen bleiben müssen, bevor wir sie in ein Alters- und Pflegeheim in Bern übersiedeln können. Zum Zeitpunkt der Übersiedlung hat sie drei Operationen an der Speiseröhre hinter sich. Ein Gewebe hat diese beinahe ganz verschlossen und konnte nicht erweitert werden. Beim dritten Versuch wurde eine Magensonde gelegt. Grundsätzlich müsste die Zustimmung der Patientin eingeholt werden, wenn, wie bei meiner Schwester der Fall, eine Patientinnenverfügung vorliegt, die lebensverlängernde Massnahmen ausschliesst. Der Wille der Patientin war aber zu diesem Zeitpunkt nicht eruierbar. Sie war nicht imstande, die Zusammenhänge zu verstehen. Schliesslich hat der Beistand mit unserer Zustimmung die Legung der Sonde angeordnet.

Jede Studie über das (hohe) Alter – und ich habe während der 12 Jahre bei der GrossmütterRevolution einige gelesen – beginnt mit der Feststellung, dass die Gruppe der hochaltrigen Menschen sehr heterogen sei. In keiner anderen Altersgruppe sind die Unterschiede, was die Gesundheit, die soziale Eingebundenheit, der finanzielle Hintergrund, die familiäre Situation betrifft, so bedeutend. Unter den Kriterien, wie ein gutes Leben im Alter gelingen könnte hingegen, werden die folgenden vier am häufigsten genannt: eine gesunde ausgewogene Ernährung, ausreichende körperliche (und geistige) Bewegung, eine gute psychosoziale Einbindung und finanzielle Sicherheit.
Letzteres Kriterium ist bei Dina erfüllt, die drei anderen nicht.

Erkenntnisse der Studie
Aufgrund des Forschungsstandes, sowie vieler Gespräche mit älteren Menschen ohne betreuende Familienangehörige haben die Forschenden die Erkenntnisse über die Gemeinsamkeiten dieser Altersgruppe in acht Punkten gebündelt. Ich greife drei heraus, die ich für die Geschichte meiner Schwester für bedeutsam halte.

Über die Einstellungen zum Alleinsein
Allein sein heisst nicht notwendigerweise einsam sein. Und allein sein heisst nicht unzufrieden sein. «Deshalb kann», so die Studie «nicht direkt von der Anzahl und Art sozialer Kontakte im Alltag auf das Wohlbefinden geschlossen werden». Meine Schwester war während ca. 15 Jahren, zwischen ihrem 30. und etwa 45. Altersjahr, verheiratet. Dass sie keine Kinder wollte, hat sie schon von jung auf betont. Vorher und nachher, also den grössten Teil ihres Lebens, wohnte sie, abgesehen von einer kürzeren Zeit in einer WG, allein. Sie war aber, mindestens meiner Ansicht nach, immer gesellschaftlich verortet: als junge Erwachsene in der Ausbildung zur Dolmetscherin und später in einem weiteren Universitätsstudium, während eines längeren Auslandaufenthalts in den USA, im feministischen Aufbruch der 1970er und 1980er Jahre. Weiter in ihrem beruflichen Leben als Übersetzerin und Dolmetscherin, davon etwa 15 Jahre in einer internationalen Organisation. Tatsächlich sind aber aus ihrer Kindheit und Jugend, sowie aus den späteren Lebensphasen nur wenige engere Kontakte erhalten geblieben. In den letzten Jahren gab es, ausser den Verbindungen zu uns, ihrer Herkunftsfamilie, nur noch wenige telefonische Kontakte sowie eine Freundin, mit der sie sich regelmässig getroffen hat. Ein Nachbar, der während mehrerer Jahre administrative und finanzielle Arbeiten für sie erledigte, hatte vor zwei Jahren einen Schlaganfall.
Aus dem Alleinsein war mit der Zeit Einsamkeit geworden.

Über die Netzwerke der Unterstützung und die unterstützenden Personen
Mit 62 Jahren wurde Dina pensioniert, das war 1998. Jahrelang war alles soweit ok. Mit der Zeit nahm ihr Alkoholkonsum zu. Sie kochte kaum je für sich. Sie war auch kein Bewegungsmensch. 2012 hat sie sich die Schulter gebrochen, später den Oberarmknochen und 2019 den Oberschenkelhals. Zudem wurde eine Makuladegeneration festgestellt. Sie konnte nicht mehr Bücher lesen. Das war ein harter Einschnitt. Wir, ihre nächsten Familienangehörigen, leben alle in Bern. Über all diese Jahre hinweg waren wir regelmässig in engem Kontakt. Sie hat uns an Weihnachten, Ostern, Geburtstagen besucht. Wir waren wöchentlich mehrmals telefonisch in Kontakt. Die Verschlechterung ihres Zustandes war schleichend. Ich zitiere die Studie: «Wenn die familiäre Unterstützung (..) wegfällt, kommen andere Netzwerke ins Spiel.» Informelle Unterstützung von Freundinnen und Bekannten war bei meiner Schwester wie oben erwähnt kaum vorhanden. Ihre Wohnumgebung war aber im Grunde sehr altersfreundlich: Läden, Post, Restaurant, Podologie, Coiffeuse, Apotheke, Migros, Hausärztin, Augenarzt in 500m Gehdistanz; ein hilfsbereiter Concierge im Haus, die Reinigungskraft Maria, die zunehmend eine femme de compagnie wurde. Als Dina nicht mehr lesen konnte, habe ich ihr Dutzende von Hörbüchern gekauft, die sie über das Handy hören konnte.

Mit der Zeit wurde es notwendig, die IMAD sowie einen Mahlzeitendienst zu organisieren. Mein Bruder kümmerte sich um die Unterstützung durch die ABA . Während der Pandemie sorgte die Gemeinde für die Impfungen der personnes agées. Im Laufe der letzten zwei Jahre war ich in Kontakt mit Dinas Hausärztin und war mehrmals bei den Konsultationen dabei. Schliesslich sahen wir uns gezwungen, Unterstützung beim Tribunal de protection de l’adulte et de l’enfant zu beantragen. Von dieser Behörde wurde nach den notwendigen Abklärungen eine umfassende Beistandschaft eingesetzt. Soweit es uns als Familienangehörige möglich war, haben wir betreuende Aufgaben übernommen. Durch die örtliche Distanz war das aber nur beschränkt möglich. Ich zitiere nochmal die Studie: «Das unterstützende Umfeld kann jedoch nur dann einen positiven Beitrag zum Wohlbefinden (..) leisten, wenn jegliche Form der Unterstützung mit ‘betreuender Grundhaltung’ erbracht wird» (S.10). Daran hat es sicher zuweilen gefehlt, sogar von Seiten der IMAD.
Ob wir Geschwister ‘genug’ getan haben, will ich offen lassen. Wann ist genug genug?

Über die Frage der Verantwortung für die eigene Situation
Die Studie ist in dieser Frage sehr deutlich: Die Eigenverantwortung sei für ältere Mensch ein wichtiges Handlungsprinzip. Sie wollen sich selber um das geistige, körperliche und psychische Wohlbefinden kümmern, ihre Unterstützung selber formulieren und autonom über Inanspruchnahme entscheiden. «Dass eine Betreuungsleistung Dritter dazu auch einen Beitrag leisten könnte, wird von den älteren Menschen nur selten so betrachtet.» (S.10). So war es lange bei Dina. Sie hat unsere Bemühungen als Einmischung oder Kontrolle empfunden. Später hat sie in Folge der abnehmenden Gesundheit und des vermehrten Alleinseins Ängste und Misstrauen entwickelt und immer mehr Verantwortung an uns abgegeben. Dina ist nie eine sorgende Person gewesen. Sie hat nie kontinuierlich für jemanden sorgen müssen und sie konnte immer weniger für sich selbst sorgen.

(Un)zufriedenheit mit oder ohne regelmässige Unterstützung
Im Rahmen einer qualitativen Typologie versucht unsere Studie, den «Zusammenhang zwischen dem subjektiven Wohlbefinden der älteren Menschen und der Rolle regelmässiger Unterstützung im Alter zu analysieren». Sie definiert vier Typen: Zufriedenheit im Status quo mit, bzw. ohne regelmässige Unterstützung sowie Unzufriedenheit im Status quo mit bzw. ohne regelmässige Unterstützung. Eines ist klar. Dina ist den Unzufriedenen zuzuordnen. Sie hat regelmässige Unterstützung erhalten, hat sie auch akzeptiert, aber häufig als zu wenig zugewandt betrachtet. «Die IMAD war da, sie hat die Medikamente sortiert und den Blutdruck gemessen. Nach 10 Minuten war sie wieder weg.» So oder ähnlich hat sie die Besuche kommentiert. Hingegen hat sie sich jeweils auf den Besuch von Maria gefreut. Und immer wieder hat sie gesagt: «Morgen habe ich frei, da kommt niemand.» Mit der Zeit haben wir Angehörigen uns allerdings immer mehr Sorgen gemacht, wenn Dina «frei» hatte und von Freitag bis Dienstag niemand kam. Wie oft sind wir an den Wochenenden am Telefon gehangen und haben sie zu erreichen versucht.

Auf der Pflegeabteilung
Am 24. August hat meine Schwester ein Zimmer in der Pflegeabteilung eines Alters- und Pflegeheims im Zentrum von Bern bezogen. Die Magensonde hat dazu geführt, dass sie etwas stabiler geworden ist. Da sie jetzt künstlich ernährt wird, kann sie nicht an den Mahlzeiten teilnehmen, die normalerweise einen Heimalltag strukturieren. Ihre Tage sind lang. Sie kann nicht lesen und nicht fernsehen. Sie kann oder will auch kaum an Veranstaltungen des Heims teilnehmen. Psychisch geht es ihr nicht gut. Sie hat viel vergessen. Sie ist oft sehr desorientiert und hat bis jetzt nicht wirklich begriffen, zu was die Magensonde gut ist. «Ich will eigentlich nicht mehr leben, aber ich habe ja keine Wahl», sagt sie. «Doch», sage ich, «du hast eine Wahl.» Aber wie kann man den Willen einer nicht mehr wirklich urteilsfähigen Person feststellen?

Es ist Sonntag, 29. Oktober 2023. Ich besuche Dina. Sie liegt auf dem Bett, einen kleinen Schlauch in der Nase, der ihr Sauerstoff zuführt. Sie bekommt nun dreimal im Tag eine leichte Morphinspritze. Das macht sie etwas ruhiger und senkt den Husten- und Spuckreiz. Sie atmet besser. Antibiotika wurden nicht verabreicht. «So ein Scheissleben», sagt sie mehr als einmal – eine Ausdrucksweise, wie ich sie von ihr vorher noch nie gehört habe. Der Einsatz der Magensonde wird vorläufig fortgesetzt. Dinas Wille, ob sie leben oder sterben will, ist nicht eindeutig erkennbar. Eine Palliativfachperson soll beigezogen werden. Es ist so schwierig. Wir, ihre nächsten Angehörigen wünschen Dina, dass sie nicht leiden muss, aber dass sie auch sterben darf.